Rodiče formují naše životy stěžejním způsobem. U lidí s hendikepem snad ještě výrazněji. Po článku v předchozím čísle, který se věnoval postoji rodičů k sexualitě dospělých či dospívajících postižených dětí, přichází autorka Věra Schmidová s dalším námětem k zamyšlení. A přichází s ním stylem sobě vlastním – povídkou Vzpoura v rodině Novákových a následnou anonymní anketou mezi přáteli. Ptá se, jak postižení a vozík vnímali právě jejich rodiče a jak jej dokázali obhájit před veřejností. Není to zrovna veselé prázdninové čtení k vodě, nicméně příběhy jednotlivých respondentů by neměly zapadnout. Jen tak snad můžeme doufat, že se některé z mrazivých momentů i vztahů nebudou v životech dalších generací opakovat… 

 

VZPOURA V RODINĚ NOVÁKOVÝCH

Na následující debatu se Terka psychicky připravovala už dlouho. Věděla, že to bude hodně těžké, že to bude krutý boj. Konečně se ale rozhodla, konečně posbírala všechny síly.

Počkala, až si matka sedne k šálku kávy, otočila se k ní a zhluboka se nadechla, než ze sebe vysypala větu, o které věděla, že rozpoutá peklo:

„V sobotu pojedu na vozíku, mami.“

„Ale v sobotu jdeme do města na oběd,“ upozornila ji stará žena.

„Já vím, mami. Do města na oběd pojedu na vozíku,“ upřesnila Terka.

„Proč?“ Nechápala matka. „Ty nedojdeš od autobusu k restauraci?“ Nečekala na odpověď a pokračovala: „Nevadí. Tak pojedeme autem.“

„I tak si vezmu vozík.“ Opakovala Terka. „I do auta.“

„Ale zastavíme dvacet metrů od restaurace.“ Opět oponovala matka a zatím pořád ještě v klidu popíjela svou odpolední kávu. Nebyla zvyklá na kompromisy a ani ve snu si nepřipustila možnost nedosáhnout svého. A ustoupit dceři? To už vůbec ne! Je přece postižená, musí poslouchat!

„Já vím, mami. I tak si vezmu vozík. Už mi i těch dvacet metrů o berlích dělá veliký problém,“ začala vysvětlovat dcera.

Stará žena si urovnala zástěru, zamračila se a zhluboka si vzdychla. Pochopila, že to dcera myslí vážně. A to by mohl být veliký problém. Od malička byla paličatá, ale teď, po té havárce, neměla přece právo na paličatost! Začínalo ji to zlobit. To si přece ona, která se o ni musí starat, nezaslouží. Proto tvrdě rozhodla:

„Tak to raději zůstaneme doma. Nikam se nejede!“ Dopila kávu a považovala tento rozhovor za ukončený.

Tereza polkla. To nečekala. Byla připravená no cokoliv, na tvrdý boj, ale tohle … Do očí se jí začaly tlačit slzy, ale jednou se rozhodla pro vzpouru, musí bojovat až do konce:

„Ne. Půjdeme do města na ten oběd. Domluvily jsme se. A já budu na vozíku,“ trvala na svém.

„Ví o tom tvoje sestra?“ zaútočila stará žena z opačné strany.

„Napsala jsem jí to do mailu, mami. Neboj.“

„Co ti odpověděla?“ zeptala se žena a hned si i odpověděla: „Nic. Vidíš. I ona je proti. Ani jí se to nelíbí.“ Na chvíli se odmlčela a pak, jenom tak mezi vzdechy zkonstatovala: „Ještě, že se toho nedožil tvůj otec.“

Tak to byla rána pod pás, kterou Terka nečekala. Chtěla zaprotestovat, něco namítnout, v poslední chvíli si ale uvědomila, že otec nikdy nebral její vozík ani do auta – nevlezl se mu do kufru. Na co, on všude zaběhne, ona ať jenom sedí v autě. Proč by jezdila do obchodu, on tam zajde. Proč by chodila k doktorovi, on domluví, aby přišel k nim domů…

Vždy si myslela, že to dělá z lásky k ní, ze soucitu, a teď se dozvídá, že se za ni vlastně styděl. Styděl se za to, že zrovna on má dceru na vozíku. On – Pan (s velkým P) Novák.

Taky si uvědomila, že v jejich rodině muselo být vždy všechno dokonalé. Už od nejranějšího dětství. Ze školy musely obě sestry nosit jenom samé jedničky, už jedna mínus byla špatná známka. A netolerovala se ani dvojka, to byla úplná katastrofa s následným domácím vězením. Obě dcery musely sportovat a zdravě jíst, aby měly perfektní postavy a aby byly vždy zdravé – přece nejsou žádné padavky, aby byly nemocné! Obyčejné nachlazení bylo přece tak nedůstojné!

Byt musel být vždy perfektně uklizený, vše se muselo vždy a za každých okolností lesknout. Všechno mělo své stálé místo, nikde nic bokem ani o milimetr, nikde zrnko prachu, snítka, uschlý list… Oblečení vždy perfektně čisté, perfektně vyžehlené, ve skříních perfektně uložené, na centimetr přesně. Perfektně, perfektně, perfektně. Vždy a všechno za všech okolností. Když už to z jakéhokoliv důvodu nebylo možné, tak to bylo nutné schovat před světem. Novákovi přece museli mít všechno perfektní, bez kazu. 

To všechno si najednou Terka uvědomila, všechno jí to najednou došlo – rodina Novákových musela mít všechno perfektní, ano, celá rodina musela být perfektní. Tak to vždy bylo, a tak to vždy muselo být. A dcera na vozíku? To ne!

Tereza byla po hloupé bouračce částečně ochrnutá, ušla jenom pár metrů a s postupujícím časem a přibývajícími lety jí i těch pár metrů začalo dělat velké problémy. A tak čím dál tím častěji musela sáhnout po vozíku. Doma nesměla, prý kvůli malým prostorům a stejně sedět přece mohla i na gauči. Až teď jí došlo, že skutečnost byla ale úplně jiná – co kdyby někdo přišel a viděl, že je na vozíku?

Nikdy ji nenapadlo, že se její rodiče ani po pětadvaceti letech nesmíří s tím, že jejich dcera není perfektní. A to jako vozíčkářka v jejich očích nebyla. Došlo jí to až teď. Bylo to kruté poznání.

Když už ale konečně po tolika letech našla v sobě odvahu ukázat se světu na invalidním vozíku, tvrdě si musela stát za svým i v tomto směru. Tajně ale doufala, že jí s tím rodina pomůže. Hlavně taky chtěla, aby ji aspoň matka začala brát takovou, jaká je.  

Netušila však, že to bude tak tvrdý boj, při kterém přijde o mnoho iluzí a při mnoha krásných vzpomínkách dostane ledovou sprchu. Ale takový už život je!  



  • MAJKA, 60 let:
    Já jsem postižená od dětství. Mamka mě nutila chodit o berlích. Nevyčítám jí to, spíš naopak, jsem jí vděčná. Byl to hodně tvrdý trénink, ale stál za to. Rodiče mi vůbec nic neodpustili. Naopak – byli na mě tvrdí, přísní. Vše jsem musela stíhat, snažit se vše  zvládat. Žádné úlevy, výjimky. Ale jak už jsem říkala – teď jsem jim za to vděčná. Kdyby na mě nebyli tak tvrdí, jistě bych nedokázala žít tak, jak žiji dnes – sama ve vlastní domácnosti, pouze za občasné dopomoci asistentky. I navzdory tomu, že jsem časem přece jen skončila na invalidním vozíku. Pokud by na mě rodiče nebyli tak tvrdí, jistě bych na tom vozíku skončila mnohem, mnohem dřív.

 

  • VLASTA, 70 let:
    Já byla dítě a mladá hodně dávno a žili jsme na vesnici. Aby nás sousedi nepomlouvali, nesměla jsem z domu, pouze na dvůr. Žádné kamarádky. Po čase mě dali do internátní školy v hodně vzdáleném městě. Domů mě přiváželi a odváželi vždy autem, aby nás nikdo neviděl. Vozík jsem si z internátu brát domů nesměla (co kdyby ho někdo uviděl). Doma jsem jen sedávala v křesle v zadní místnosti.

 

  • MONČA, 30 let:
    V 15 letech mě kouslo klíště a od té doby to šlo z kopce. Sice jsem o berlích vystudovala gymnázium i vysokou školu, pokud jsem jela domů, tak jen autem. Myslela jsem, že je to proto, že mě mají tak rádi, pouze mi bylo divné, že vždy až za tmy. Rodiče mi nedovolili chodit do obchodu, prý oni všechno zajistí a na vozíku by to stejně bylo moc náročné. A co bych dělala venku, když ani běhat, ani skákat nemůžu. Ale to mi zas tak moc nevadilo – raději jsem seděla sama doma v knížkách.

 

  • MIREK, 40 let:
    Moji rodiče jsou skvělí. Po úrazu mě nedali do ústavu, jak jim to všichni doporučovali. I když to bylo doma trošku problematičtější, hodně bariérové a úpravy se tam dělat nedaly, protože domek je hodně starý. Ven jsem se nedostal kvůli schodům, stejně – co tam? Nikam jsem s rodiči nejezdil, vozík by se nevlezl do auta a beze mě budou rychleji zpátky doma. A taky všude, kam jezdili, byly schody. Aspoň mi to tak vždy říkali a proč bych jim nevěřil?

 

  • LUBOŠ, 30 let:
    Tatínek ihned po úrazu předělal, přizpůsobil vše, co jsem mu řekl. Společně jsme přemýšleli a řešili co a jak. Maminka mi zase neustále vyřizovala různé rehabilitační ústavy, lázně, lůžkové rehabilitace …
    A když jsem se snažil později najít práci, opět to byl tatínek, který mi pomáhal, řešil se mnou, co a jak zvládnu, co a jak budu potřebovat upravit. A nejenom řešil, i upravil. Rychle a perfektně.

 

  • VERČA, 56 let:
    Moji rodiče za mě dlouhé roky vždy všechno vyřizovali, zařizovali, domlouvali. A já si myslela, že je to z lásky a taky proto, že se můj vozík nevlezl do auta. Až po mnoha letech jsem se dozvěděla, že vozík se do auta vlezl v pohodě, pouze rodiče odmítali ukázat světu, že jejich dcera je na vozíku.
    Mnoho let jsem dělala tance na vozíku, rodiče se odmítali jít podívat. Až jednou, po mnoha letech dostali lístky a byli přemluveni, že to bude dárek k mým narozeninám. Maminka po dlouhém přemlouvání šla a brečela jak malé děcko, prý to bylo krásné a že to nečekala, prý co můžou vozíčkáři. Aspoň se po 20 letech, co jsem na vozíku, začala na mě dívat jinak.

 

  • JITKA, 40 let:
    Říkala jsem rodičům, že píši povídky a ať si nějakou přečtou. Prý na to nemají čas. Až jim sousedka přinesla několik časopisů s mými povídkami, pak teprve se začali chovat jinak. Teda, ne že by se chovali do té doby špatně, to ne, pouze se na mé psaní dívali pouze jako na „ťukání do stroje z nudy“, na „zabíjení času z nudy“. Ale já se nikdy nenudila a vždy jsem psala proto, že jsem chtěla něco říct, na něco poukázat, upozornit.

 

  • PETRA, 28 let:
    U mě bylo jasné hned po narození, že nebudu nikdy chodit. Rodiče se mě zřekli a vychovávala mě babička. Nevím, jestli jí někdy vadilo, že jsem na vozíku, mě to nikdy nezajímalo. Proč taky. Kdyby jí to vadilo, nevzala by si mě. Babička byla na mě vždy moc hodná, nikdy mi v ničem nebránila. I když je pravda, že já se jí nikdy na nic neptala a vždy si dělala co chci.

 

  • JANKO, 32 let:
    Mě se rodiče zřekli hned, jak bylo jasné, že po úrazu už nikdy nebudu chodit. Teda ne hned, asi po půl roce po úrazu po návratu z nemocnice a později z rehabilitačního úrazu. Doktoři jim řekli, že už nikdy nebudu chodit a oni mi potom řekli, že bych se měl odstěhovat. Že doma se nic přestavovat nedá a místa je málo. Taky by se o mě neměl kdo starat, rodiče museli chodit do práce. Tak jsem se odstěhoval. Do domu s pečovatelskou službou. Ruce mám zdravé, silné, břišní a zádové svaly taky trochu pracují, tak to jde.

 

(jména respondentů byla kvůli zachování anonymity pozměněna) 

Věra Schmidová